中新網上海8月28日電 (李剛)近日“冰桶挑戰”喧囂異常。一時間IT大佬、新老政客、各路明星你方“SD記憶卡澆”罷我登場,紛紛濕身入鏡,好不熱鬧。
  發起者的本意是讓更多人知道被稱為“漸凍人症買屋”(醫學名稱肌萎縮性側索硬化)的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。必須承認,“冰桶挑戰”還是有正面影響的,起碼令一向冷僻的“漸凍人症”為公眾所熟知。
  肌萎縮性側索硬化症(ALS)是一種非常殘酷的疾病。因為大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,病人通常最先出現手不對稱性肌無力,系鈕扣、用鑰匙開門等手部動作不靈活,握力減退、手部肌肉萎縮,逐漸發展至前臂、上臂、肩部肌群,肌萎縮區有肌肉跳動感。上肢癥狀出現不久,下肢也感無力、僵直,動作不協調,走路時足下垂、肌肉萎縮。隨著病情發展,肌無力和肌萎縮蔓延至全身各處肌肉,病人不能講話、不能吞咽、甚至連呼吸的力氣也沒有了,最終因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病癥,稱為“漸凍人症”。這類病癥缺乏有效治療方法。多年來,面對“漸凍人症”醫生主要通過對症治療減輕病人的痛苦,儘量延長生命。病人不能吞咽了,放個鼻飼管,將流質食物通過細管註入胃中;病人不能呼吸了,將氣管插管放入氣道、甚至氣管切開,應用呼吸機維持最基本的生命運動,病人生活質量極差。惟一可能有效的藥物-力如太(Rilutek)也因價格新竹房屋昂貴令平常人望塵莫及。
  然而漸凍人的生存並不是毫無意外接式硬碟義的。因病人的高級神經活動始終未受影響,所以病人始終意識清醒,可保持活躍的思維。霍金,英國劍橋大學應用數學與理論物理學系物理學家,人類歷史上最偉大的人物之一,21歲時患上ALS。並不妨礙他參透“黑洞”之類的宇宙秘密,獲得崇高榮譽。
  可是很多人沒有霍金幸運。由於醫療條件限制,他們發揮不了自己的才智,深深為軀體上的疾病所累。由東森房屋於包括“漸凍人”在內的神經肌肉疾病患者數量較少,缺乏足夠的經濟效益前景,相關醫療研究乏力,只有少數大醫院具備診斷條件。具有康復、護理條件的醫療單位更是稀少。
  目前在中國,包括“漸凍人症”在內的神經肌肉疾病一直沒有進入“大病醫療保險”目錄,不少醫院並沒有裝備呼吸機,當一些病人因呼吸肌無力就診時,有些醫院會以沒有呼吸機為由直接拒絕。每年都有因為沒有呼吸機窒息而亡的病人。而在其它許多國家和地區,罕見病治療不僅被納入醫保,同時個人負擔也很少,病人可以選擇去康復院生活,裡面有呼吸機、護理人員等,也可以選擇在家中生活,費用由政府承擔。所幸的是,總有一些社會、醫療團體一直為“漸凍人症”默默奉獻。
  中國醫師協會“漸凍人”項目管理專家委員會建立了全國救助服務體系,開通免費電話救助熱線,與醫院合作開展義診咨詢、病友關愛培訓以及藥品援助和呼吸機援助項目。
  中華中醫葯學會多次開展“漸凍人”關愛月活動。利用傳統醫學為病人提供針灸、康復治療。上海市一些醫療單位早已默默開展了一些非常有意義的工作,同濟大學附屬東方醫院籌劃開展人肌母細胞基因組移植技術,讓“漸凍人”的另一種罕見疾病---杜興氏肌營養不良症患者看到一絲曙光。
  慈善可以適當秀一把,但作秀絕不是慈善的主題。真正關心“漸凍人”,不能將“冰桶挑戰”當作一場狂歡,而應當俯下身子,傾聽他們的心聲,理解他們的苦難,然後盡己所能地幫助他們。任何時候表演都不如實際行動。
  (作者為東方醫院神經內科、腦卒中心、功能神經專科主任李剛)  (原標題:醫生呼籲真正關心漸凍人 勿將冰桶挑戰當狂歡)
創作者介紹

防水處理

nj53njiyuq 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()